Autismikirjon ihmisen tuen tarpeisiin vastaaminen on usein salapoliisityötä
Rakkaaseen mutta raskaaseen arkeen tarvittaisiin nykyistä enemmän koko perheen hyvinvointia tukevaa tilapäishoitoa, kirjoittavat Riikka Kivekäs, Maria Kuukkanen ja Pia-Maria Topi.
”Katso, tuolla on varis!”
”Äiti, se on naakka!”
Näin vajaa parivuotias lapseni totesi minulle juna-asemalla. Hänen lempikirjansa oli lintukirja, ja hän oli opetellut kaikki linnut. Lintukirjan äärellä meille tuli tutuksi kysymys mikä lintu tämä on?
Tuolloin noin kahdeksan vuotta sitten emme vielä tienneet, mitä meillä oli edessä, mutta sen tiesimme, että hän janosi tietoa ja rakasti lintuja. Nukkumista hän ei sen sijaan arvostanut, ja aikuiset kiinnostivat enemmän kuin lapset. Heiltähän sai imettyä uutta tietoa.
Reilua vuotta myöhemmin nämä erityiset piirteet saivat nimen: autismikirjon häiriö. Myöhemmin se tarkentui Aspergerin syndroomaksi. Oman mausteensa soppaan toivat adhd ja puheen tuottamisen häiriö.
Opimme tuntemaan tytön, joka kulki aina lintukirja kädessään ja puhui aina linnuista.
Opimme tuntemaan tytön, joka kulki aina lintukirja kädessään ja puhui aina linnuista. Tämä avasi koko perheelle uuden maailman. Nykyään perheen innokkain bongari on mieheni.
Lapsen kiinnostuksen kohteet ovat vaihdelleet matkan varrella. Lintujen jälkeen tuli dinosaurukset. Kun kysyimme lapselta syytä tähän, hän katsoi meitä kuin emme olisi ymmärtäneet yhtään mitään:
”Minä tiedän jo kaiken linnuista, ja linnut ovat kehittyneet dinosauruksista.”
Nyt lapsi on jo kymmenen, ja kiinnostuksen kohteet ovat vaihtuneet Minecraftiksi ja mangapiirtämiseksi. Välissä oli myös Pokemon-vaihe. Kuulostaako ikätyypilliseltä? Niin minustakin. Kiinnostuksen voimakkuus on kuitenkin aivan toista. Lapsi ei edelleenkään halua puhua muusta kuin kiinnostuksen kohteistaan. Muista asioista ei hänen mielestään ole mitään hyötyä.
Lapsi nauraa sydämensä kyllyydestä, räpistelee käsiään ja hyppii ilon pomppuja. Kenellekään ei jää epäselväksi, kun hän nauttii elämästä.
Elämä mustavalkoisesti ajattelevan lapsen kanssa ei ole aina helppoa. Ennakoinnista ja rutiineista on pidettävä kiinni. Pettymykset, pelot ja surut purkautuvat usein väkivaltana ja huutamisena.
Samalla voimalla ilmaistaan kuitenkin myös ilo, innostus ja rakkaus. Lapsi nauraa sydämensä kyllyydestä, räpistelee käsiään ja hyppii ilon pomppuja. Kenellekään ei jää epäselväksi, kun hän nauttii elämästä. Silloin sydämeni täyttyy rakkaudesta.
Elämämme ei ehkä täytä lapsiperheen normistandardeja, mutta se on silti täynnä upeita seikkailuja ja huumoria – unohtamatta elämän suuria kysymyksiä.
”Hienostipa lasket suksilla.”
”Juu! Miten muuten lasketaan jakojäännös?”
Arki autismikirjon ihmisen – lapsen, nuoren tai aikuisen – kanssa on usein haastavaa, hyvässä ja pahassa.
Arki autismikirjon ihmisen – lapsen, nuoren tai aikuisen – kanssa on usein haastavaa, hyvässä ja pahassa. Autismikirjon ihminen kuormittuu herkästi, ellei saa tarvitsemaansa tukea. Kuormittuminen voi johtaa vahingolliseenkin toimintaan. Tuen tarpeisiin vastaaminen on usein salapoliisityötä, koska jokaisen autistisen ihmisen tarvitsema tuki on yksilöllistä. Tuen tarpeet liittyvät usein kommunikaatioon, vuorovaikutukseen, toiminnanohjaukseen ja aistitiedon käsittelyyn. Joskus ratkaisun löytäminen vaatii hurjasti mielikuvitusta, kokeiluja ja kekseliäitä ideoita.
Autismikirjon ihmisen tukemisessa tärkeintä on aito halu löytää juuri ne oikeat ratkaisut arkeen. On ymmärrettävä, että usein autismikirjon ihminen kokee, näkee ja havainnoi maailmaa hyvin eri tavalla, ja hyväksyttävä, ettei minun kokemukseni ole ainoa oikea. Siinä on myös autismityön ihana houkutus: löytää odottamattomia polkuja täysin erilaisessa maailmassa!
On ymmärrettävä, että usein autismikirjon ihminen kokee, näkee ja havainnoi maailmaa hyvin eri tavalla.
Rakkaaseen mutta raskaaseen arkeen tarvittaisiin enemmän koko perheen hyvinvointia tukevaa tilapäishoitoa. Jos tarpeisiin voidaan vastata perhehoidolla, on muistettava, että kun tarpeet ovat erityiset, myös perhehoidon tuen tulee olla vahvaa.
Mitä muuta tuki voisi olla perhehoitajan osaamiseen panostamisen ja hyvinvoinnin turvaamisen lisäksi? Voisiko perhehoidon mahdollistaa kiertävän perhehoitajan lisäapu perhekotiin tai se, että lapsen kotiin lähteekin tarvittaessa kaksi perhehoitajaa? Olisiko tietoisuus mahdollisuudesta saada tukea haastavaan tilanteeseen esimerkiksi asumisyksiköstä kellonajasta riippumatta se ratkaiseva tekijä?
Otetaan rohkeasti perhehoidon mahdollistavia keinoja käyttöön lasten ja perheiden hyväksi!
Riikka Kivekäs, kokemusasiantuntija
Maria Kuukkanen, kehittämispäällikkö, Perhehoitoliitto ry
Pia-Maria Topi, järjestösuunnittelija, Autismiliitto ry
Avainsanat: adhd, aspergerin syndrooma, autismi, autismikirjo, lapset, perheet, perhehoitajat, perhehoito, Perhehoitoliitto, tuen tarve